Geenivaramu projekt põhineb vabatahtlikkusel ja konfidentsiaalsusel

Ants Nõmper, vandeadvokaadi abi, eelnõu töögrupi liige

Inimgeeniuuringute seaduse kirjutamisel on lähtutud inimese vaba eneseteostuse põhimõttest. Inimestele antakse võimalus osaleda Geenivaramu projektis, kuid kedagi ei kohustata selleks. Selleks, et inimese eneseteostus oleks tõepoolest vaba, peab ta olema teadlik oma õigustest ja kohustustest geenidoonorina. Seetõttu näeb seadus ette asjaolud, millest geenidoonorit enne koeproovi võtmist peab informeerima (näit. kuidas temalt koeproov võetakse, mida koeprooviga tehakse, missuguseid andmeid on võimalik tema koeproovist saada jne). Alles seejärel saab inimene anda kehtiva nõusoleku geenidoonoriks hakkamise kohta. Vaba eneseteostuse õiguse tagamiseks jääb geenidoonori otsustada, kas ta soovib teada oma geneetilisi andmeid või mitte ning kedagi ei tohi diskrimineerida tema geenide alusel. Keelatud on nii projektis osalemisele kallutamine, sundimine kui ka osalemise fakti põhjal soodustuste või kitsenduste tegemine.

Teiseks seadust läbivaks tunnuseks on püüe tagada geenidoonori konfidentsiaalsus. Geenivaramu andmebaasis lahutatakse geenidoonori isikuandmed geneetilistest andmetest ning iga koeproov saab mingi koodi. Taolise koodi lahtimuukimine on tehnika käesoleva taseme juures ebareaalne. Kui siiski geenidoonor ei soovi enam Geenivaramu projektis osaleda, on tal õigus nõuda tema isiku tuvastamist võimaldavate andmete kustutamist. Peale nende andmete kustutamist ei ole enam võimalik seostada teatavat koeproovi ja geenidoonorit. Geenidoonori isik peab jääma salastatuks, seda isegi kohtuprotsessis. Andmekaitse kõrgeimale standardile vastavuse tagamiseks on keelatud näiteks Geenivaramu liitmine internetiga.

Seaduse koostamisel on lähtutud eelkõige Eesti Vabariigi põhiseadusest ning Euroopa Nõukogu nn. biomeditsiini konventsioonist, mille on Eesti Vabariik alla kirjutanud, kuid mitte veel ratifitseerinud, s.t. konventsiooni järgimine ei ole veel Eestile õiguslikult otseselt kohustuslik.

Seadus hakkab eelnõu kohaselt reguleerima ainult ühte osa geenidega seonduvaid küsimusi. Nii näiteks reguleerib geenide patenteerimist patendiseadus; geneetiliselt muundatud organismide keskkonda laskmist reguleerib omaette seadus. Inimembrüote kloonimine, kimääride ja hübriidide valmistamine on keelatud tulenevalt kunstliku viljastamise ja embrüokaitse seadusest. Hiljutine Briti valitsuse kava lubada embrüote tüvirakkude kloonimist eesmärgiga saada vajalikke kudesid siirdamiseks on väljaspool eelnõu reguleerimisala. Eesti õigusaktid seda valdkond üldse ei reguleeri, sama kehtib ka Euroopa õiguse kohta. Tuleb rõhutada, et tüvirakkude kloonimisega ei looda teist inimest, kes on oma “isandaga” geneetiliselt identne, vaid kasvatatakse ainult teatav kude.

Inimgeeniuuringute seaduse sätestab, et inimese geenide uurimine on lubatud ainult geenide, elukeskkonna ja inimeste eluviisi vaheliste seoste uurimiseks ja kirjeldamiseks, selle põhjal ravimite või ravimeetodite leidmiseks, individuaalsete terviseriskide hindamiseks ning haiguste ennetamiseks. Samuti on seaduses ette nähtud korras ja eesmärgil lubatud geenitestid, mille käigus võetakse isikult, surnukehalt või selle osalt või esemelt võtta kohustuslikus korras koeproov, et tuvastada DNA alusel isikusamasus, isiku seos teatud esemete või isikutega, põlvnemine või muud juriidilised faktid.

Põhjalik ülevaaade inimgeeniuuringute seadusest ja seonduvast problemaatikast on ära toodud eelnõu seletuskirjas, mis on koos eelnõu tekstiga kättesaadav internetis.